Pytanie zawarte w tytule tego tekstu jest jednym z najczęściej zadawanych pytań przez potencjalnych dawców. W dużej mierze odpowiedź została zawarta w końcowej części “Pałeczki, antygeny, statystyka. Jak to właściwie działa?”. Oczywiście zasadność takiego pytania jest zrozumiała, ból jest jednym z najbardziej przerażających bodźców, które mogą spotkać człowieka.
Sam kontakt z personelem medycznym również może być traumatyczny, istnieje bowiem tak zwany syndrom białego fartucha, lub chociażby hemofobia czyli paniczny lęk przed krwią ,który wywołuje odpowiedź automatycznego układu nerwowego objawiającą się chociażby omdleniem na sam widok krwi. Niniejsza część serii dotyczącej fundacji DKMS odwołuje się bezpośrednio do osobistych obserwacji i doświadczeń autora i ma na celu przybliżenie perspektywy osób dotkniętych chorobami układu krwiotwórczego takimi jak białaczki, szpiczaki, chłoniaki, mielodysplazje i wiele innych (ponad 100 jednostek chorobowych, zważywszy że przytoczone przykłady mają wiele rodzajów). Chorzy na nowotwory układu krwiotwórczego (popularnie nazywane nowotworami lub rakami* krwi) cierpią w ukryciu. Jeżeli czytelnik jest relatywnie zdrową osobą tak zwanym “człowiekiem statystycznym” wówczas jego/jej szanse na spotkanie osoby chorej na chociażby białaczkę są relatywnie niewielkie, przy czym oczywiście nie deprecjonuję wszelkiej tragedii, która mogła dotknąć kogokolwiek, zarówno w postaci choroby, bądź innego zdarzenia losowego. W przypadku chorób nowotworowych często pacjenci muszą ograniczyć wszelki kontakt ze środowiskiem zewnętrznym ze względu na efekty uboczne stosowanej terapii w postaci między innymi obniżenia immunokompetencji czyli zdolności do prawidłowej reakcji układu odpornościowego na wszechobecne patogeny. Wówczas powszechne “przeziębienie” mogłoby stać się sytuacją potencjalnie zagrażającą życiu danego pacjenta. Daje to choremu poczucie izolacji i wykluczenia społecznego, które dodatkowo pogłębiają częste i długotrwałe pobyty w szpitalu, związane chociażby z cyklami chemioterapii. Stąd widok osób wyniszczonych chorobą nowotworową w miejscu publicznym jest raczej rzadkością, co ma bezpośrednie przełożenie na relatywnie niewielką społeczną świadomość problematyki tych chorób i ilości związanego z nią cierpienia. Wyrazem tego są nieprzyjemne teksty, które praktycznie każdy wolontariusz mógł wiele razy usłyszeć w trakcie terenowych akcji rejestracji, podczas zachęcania innych do zapoznania się z ideą dawstwa szpiku, a także zostania potencjalnym dawcą szpiku kostnego. Przykładowo możemy usłyszeć ,że dana osoba nie ma zamiaru się z nikim dzielić swoimi komórkami, bo nie widzi żadnego sensu w pomaganiu innym. Oczywiście duża część tych wypowiedzi jest skrajnie wulgarna i nie mam zamiaru ich bezpośrednio przytaczać.
W gestii autora nie leży ocenianie uwarunkowań, oraz moralności takich zachowań, jednakże zadaje sobie pytanie czy świadomość ogromu cierpienia pacjentów onkologicznych, mogłaby zmienić nastawienie takich osób?
Opis przeżyć osób dotkniętych chorobami nowotworowymi bazuje na informacjach pozyskanych między innymi od rodzin osób chorych, z którymi kontakt wolontariusze DKMS mają chociażby podczas akcji dni dawców organizowanych przez bliskich osoby chorej. Znakomita większość cierpienia jest związana z uporczywymi następstwami stosowanego leczenia, najbardziej charakterystyczne są uciążliwe i częste wymioty, których opanowanie jest trudne również przy zastosowaniu silnych środków przeciwwymiotnych. “Sztandarowym” objawem kojarzonym z filmów jest wypadanie włosów prowadzące do łysienia po zastosowaniu chemioterapeutyków, w wyniku którego wielu chorych decyduje się na zgolenie włosów na głowie, aspekt ten jest szczególnie dotkliwy dla kobiet, zważywszy na uwarunkowany w naszym kręgu kulturowym estetyczny aspekt włosów głowy. Dodatkowo należy pamiętać o wyjątkowo silnym bólu związanym z samą chorobą jak i leczeniem, któremu towarzyszy występowanie owrzodzeń na błonach śluzowych, w następstwie których dochodzi do krwioplucia i wystąpienia krwistych biegunek. W celu doprecyzowania poprzez silny ból rozumiemy taki, który jest trudno opanować, nawet za pomocą opioidowych środków przeciwbólowych, w tym morfiny i fentanylu, które są zdecydowanie silniejsze niż stosowane powszechnie środki takie jak ibuprofen lub paracetamol, przykładowo opioidy są w stanie skutecznie stłumić ból powstały w wyniku złamań lub zawału serca. Kolejnym ważnym objawem jest utrata apetytu, która w połączeniu ze zwiększonym zapotrzebowaniem energetycznym rozwijających się nowotworów prowadzi do zjawiska kacheksji nowotworowej czyli wyniszczenia. Jest ono widoczne gołym okiem, gdyż chorzy są często mocno wychudzeni i pozbawieni szeroko rozumianego wigoru. Z tego względu często konieczne jest odżywianie za pomocą specjalnych preparatów o konsystencji płynnej, bądź żywienie dożylne.
Ponadto należy wziąć pod uwagę, że najgorszą walkę każdy pacjent onkologiczny musi stoczyć we własnej głowie, co nie powinno nikogo dziwić, choroba nowotworowa stanowi ogromne obciążenie psychiczne.
Zatem parafrazując pytanie stanowiące tytuł niniejszego tekstu: Czy założenie wenflonu, bądź nakłucie talerza kości biodrowej naprawdę boli?
Będąc jednocześnie szczerym z wszelkimi odbiorcami tego tekstu, autor jest osobą ze względów zdrowotnych wykluczoną z możliwości zostania potencjalnym dawcą szpiku. Dlatego poniekąd zasadne byłoby stwierdzenie ,że “łatwo mi mówić”.
Moim założeniem nie jest potępianie w żadnym stopniu osób niedecydujących się na zostanie potencjalnymi dawcami z dowolnych przyczyn, lecz przybliżenie przeżyć towarzyszących pacjentom zmagającym się z nowotworami. Żywię nadzieję, że zdołam w ten sposób kogoś przekonać że warto przeboleć zabieg donacji komórek macierzystych, dając komuś szansę na życie, lepsze życie.
*Określenie niepoprawne. W rozumieniu nomenklatury medycznej rakiem określa się złośliwy nowotwór pochodzenia nabłonkowego.
Szymon Wolaniuk, Klaudia Olszewska
Fot. Fundacja DKMS